Door Sanne | Chronisch ziek zijn is per definitie gewoon kut met peren, om maar gewoon lomp met de deur in huis te vallen. Goedemorgen, trouwens. Er zijn natuurlijk enorm veel chronisch zieken in Nederland, en niemand daarvan voelt precies hetzelfde. Maar wat we wel allemaal gemeen hebben, is dat we dagelijks opmerkingen horen van mensen die denken te helpen of juist denken dat je je aanstelt. In mijn geval gaat het over MS, en nu ook als cherry on top ischias blijkbaar. Maar dat laatste gaat gelukkig weer vanzelf over. Zeggen ze.

Hoe dan ook. Die opmerkingen waar ik het over heb zijn ongetwijfeld meestal goed en lief bedoeld. En dat snap ik. Echt. Ik waardeer de interesse (indien oprecht dan), vind het fijn als mensen het niet negeren. Maaaaaar, op slechte dagen als ik toch al de tolerantie van Geert Wilders heb en me voel alsof er 26 vrachtwagens over me heen gereden zijn (heen EN terug) schieten sommige opmerkingen me in het verkeerde keelgat. Op zulke dagen nog liever de complete desinteresse die ik op andere plekken krijg. 😉

Of ik wil zeggen wat de vier meest frustrerende opmerkingen op zulke dagen zijn? Sure. Maar hou in gedachten dat ik oooooook wel weet dat het uit een goed hart zal komen, ik het ongetwijfeld verkeerd op pak en het niet zo bedoeld is. I know. Maar zo af en toe wil ik ook wel eens lekker zeiken. Lucht op. Dus, hier komen ze. In te nemen met een grote vrachtlading zout uiteraard, en uitsluitend van toepassing op mensen die niet chronisch ziek zijn en gericht op mij omdat ik niet voor anderen kan & wil spreken ;-).

Ik ben ook wel eens moe

Met stip, een sticker en een ster duidelijk op 1 in de hitparade. Hoor het echt vrijwel dagelijks. En ja, dat klopt. Jij bent ook wel eens moe. Zou gek zijn als dat niet zo was. Maar, punt is, ik ben ALTIJD moe. Vanaf het moment dat ik opsta tot het moment dat ik weer ga slapen. Iedere dag, zonder uitzondering. En niet gewoon ‘goh wat een drukke dag, daar ben ik moe van’-moe. Nee, echt gesloopt moe. Denk aan: zware armen en benen, hoofdpijn, zware oogleden, en het met vlagen zweverige en duizelige gevoel dat doorgaans voor komt na een nacht of twee doorhalen gevolgd door een pittige marathon hardlopen. Een beetje de moeheid van een permanente kater. En ik drink zelden. Kun je nagaan 😉

Je ziet er niet ziek uit

Is dat een ‘look’, dan? De permanente wallen tot op mijn knieën en de 50 shades of blauwe kringen rond mijn ogen daargelaten zie je doorgaans niks aan me, nee. Tenzij mijn been niet wil, maar dat ziet er eerder uit alsof ik dronken ben ipv ziek ben. Again, ik drink zelden alcohol. I swear.
Misschien is het een optie als alle chronisch zieken een hoedje gaan dragen met een lichtgevende pijl er op. Let op: hier loopt een zieke. Dan ZIEN mensen het aan je, is blijkbaar erg belangrijk voor de geloofwaardigheid. Je hebt ze erbij.

Dat kost toch helemaal geen energie?

Hmm… deze is lastiger. Zeker voor het referentiekader van de andere persoon. Ik heb hier ooit eens in een blog gelinkt naar de lepeltheorie, geloof ik. Zo niet, Google het.
Het komt erop neer dat er in een gezellig illustrerend verhaaltje een bos lepels overhandigd wordt aan een persoon, iedere activiteit kost één lepel. En op is op, de Action is er niks bij. Maar met iedere activiteit bedoel ik ook IEDERE activiteit. Dus niet gewoon: opstaan en gaan werken = 1 lepel. Nee, opstaan uit het en tandenpoetsen = 1 lepel, aankleden = 1 lepel, etc etc. Dus ALLES is 1 lepel, en ALLES kost energie. Of dat nou voor een ander zo voelt of überhaupt te begrijpen valt. Als ik na een dag werken thuis kom en ik bij wijze van nog maar 1 lepel over heb, dan is het kiezen tussen eten maken & douchen. Doe ik het allebei, dan is mijn superduperlepelstand -1. En daar krijg ik hoe dan ook last van. Want stel dat ik enorm goed slaap, wat zelden voorkomt maar dat terzijde, dan begint de volgende dag met -1. Kunt u het een beetje volgen? Nee? Korte versie: ALLES KOST ENERGIE. Alleen voel ik dat een stukje harder en heb ik een beperkte energievoorraad.

Het zit tussen je oren

Het leuke aan deze is dat het in theorie deels klopt. MS zit inderdaad voornamelijk in mijn hersenen, qua aanvallen. Letterlijk tussen mijn oren inderdaad. Goed van je. Tien met een griffel. Jammer alleen dat ze bedoelen dat je het je inbeeldt ofwel dat je het lekker ouderwets uit je duim zuigt. I wish. Echt, als ik alles mocht wensen dan was het dat. Dan kon ik het met een paar sessies bij de psycholoog wel fixen. Verzinnen vind ik helemaal geinig. Why? Voor medelijden? Buiten dat ik niet goed ben als ontvanger van medelijden zie ik er het nut niet van in. Voor een speciale behandeling? Oh dear. Die behandeling is doorgaans ECHT geen vooruitgang hoor. Misschien toch dat hoedje maar eens opperen als ‘bewijs’. Stelt mensen enorm gerust blijkbaar. Hebben ze nodig. 😉

Nogmaals, GROTE lading zout, vleugje sarcasme, etc. Je kent me, een dag geen sarcasme of zwarte humor is een dag niet geleefd. Mocht je je enorm geroepen voelen om een van bovenstaande opmerkingen te maken tegen iemand met bijv MS, of welke andere ziekte dan ook, mag ik je dan simpelweg adviseren om in plaats daarvan gewoon te vragen: hoe gaat het? En luister naar het antwoord. Wees gerust, zo’n 99,99% van de keren hoor je toch: goed, hoor. Ongeacht of dat echt zo is, maar dat terzijde. Meestal is dat antwoord afdoende, namelijk. Hierbij geldt; alleen doorvragen als het je écht interesseert, en wederom: luister. Niet onderbreken met een van bovengenoemde pareltjes van reacties, niet ongeïnteresseerd de andere kant op kijken (dan had je het niet moeten vragen), en geen semi-meelevende blikken. You don’t know the half of it. Gewoon: luister. Meer hoef je écht niet te doen.

 

Lees ook:

Achter het MaSker
Soms he… soms wil het niet lukken

 

Uitgelichte foto via Shutterstock





••Op mamaLou blogt maak ik soms gebruik van affiliatelinks (te herkennen aan een *). Dit betekent dat als jij hier op klikt, ik daar mogelijk een commissie voor ontvang. Dit kost jou niets extra, maar levert mij wel een kleine vergoeding op. Daarnaast word ik soms betaald of ontvang ik producten in ruil voor een artikel. Dit beïnvloed mijn mening echter niet. Meer informatie vind je in mijn disclaimer.

 



Author

Hoi! Ik ben Sanne, 33 jaar en moeder van Storm (10), Rune (9) en Milo (1). Ik schrijf af en toe een beetje mee, zolang Mary-Lou me tolereert en kan hebben, en niemand me met hooivorken en fakkels achterna komt.

4 Comments

  1. Herkenbaar en soms echt dood vermoeiend, de opmerkingen en het gevoel dat je je altijd moet verdedigen. Was getekend, een reuma-patiënt en moeder 😉

    • Sanne Reply

      Fijn dat het herkenbaar is! Nou ja, minus chronisch ziek dan. Da’s NIET fijn. Maar het gevoel je altijd te moeten verdedigen merk ik idd heel vaak, en da’s niet alleen mijn gevoel

  2. Maarre… weet je dat ze tegenwoordig ontdekt hebben dat vitamine D tegen heel veel aandoeningen helpt? Zou je ook eens moeten proberen.

    Grapje natuurlijk. Deze opmerking kreeg ik van de week te horen toen ik een oude bekende tegenkwam die me voor het eerst in een rolstoel zag. En dat was dus nadat ik had verteld dat ik in die rolstoel zit vanwege een foutje in mijn genen, een bindweefselaandoening. Ach, ik weet wel dat het goed bedoeld is, dus ik blijf maar vriendelijk lachen.

    • Sanne Reply

      Oh ja, vitamine D! Inderdaad ook vaak gehoord. Heb het serieus geprobeerd, hoor. Deed niks. Heel verrassend. Goed bedoeld allemaal, snap ik. Vriendelijk blijven glimlachen is voor mij alleen af en toe een kunst. Dus diepe buiging voor jou!

Ik zou het leuk vinden als je een reactie achterlaat.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Pin It
%d bloggers liken dit: