Dragen is niet altijd vanzelfsprekend. Een paar maanden geleden plaatste ik hier een blog over. Centraal stonden vrouwen die hier mee te maken hebben. Het denken in oplossingen in plaats van beperkingen spatte er van af. 

Het was mijn bedoeling om hier een vervolgblog over te maken. Dragen met een beperking vanuit het perspectief van de drager vond ik namelijk een boeiend onderwerp. Hoe is de andere kant? Het dragen van een kindje met een beperking? Wat zijn de uitdagingen, maar vooral: Hoe is het opgelost dat dragen toch mogelijk is?

Sinds een tijdje volg ik Charlotte op Instagram. Hier plaats ze regelmatig de meest geweldige foto’s van haar kinderen. Haar jongste, Roos, heeft het syndroom van down en Charlotte lijkt op een missie. Meer bekendheid voor het syndroom. Of misschien wel meer bekendheid over het bewust “kiezen” voor een kindje met het syndroom van Down. Al is dit mijn eigen interpretatie. Met het tweeluik in gedachten vroeg ik Charlotte of ze iets wilde vertellen over het dragen van Roos. 
 

Gastblog Charlotte; over het syndroom van Down en dragen

Toen mij werd gevraagd of ik een gastblog wilde schrijven over dragen in combinatie met een kindje met een beperking, hoefde ik niet lang na te denken. Maar natuurlijk wilde ik dat! Ik moest even het ‘sprongetje’ van Roos afwachten, maar daarna ben ik meteen in de pen geklommen.
 
Charlotte en Roos
 
Eerst maar iets meer over mijzelf. Ik ben Charlotte, 38 jaar en moeder van Julian (11 jaar) en Roos (4 maanden). Elf jaar geleden wist ik niets van dragen af. Julian is gelukkig altijd heel makkelijk geweest, dus ik heb het achteraf ook niet gemist. Al is er natuurlijk niets fijner dan je kind dicht bij je te hebben. Maar ik kan jullie garanderen dat Julian niets tekort is gekomen. Ik heb hem als klein kind ook suf geknuffeld. En dat doe ik nog steeds. Ik ben heel benieuwd hoe lang ik dat nog mag blijven doen, want de puberteit ligt op de loer.
 

De diagnose

Toen ik vorig jaar zwanger werd van mijn dochter, had ik er nog steeds niet van gehoord. Maar toen ik me eenmaal wat meer in babyzaken ging verdiepen, kwam ik de term ‘dragen’ steeds vaker tegen. Al vroeg in de zwangerschap (bij 13 weken) kwamen wij erachter dat onze dochter het syndroom van Down heeft. Dat maakte onze blijdschap geen moment minder groot, maar het veranderde de kijk op dingen natuurlijk wel. Ik kan nu heel stoer gaan verkondigen dat dat niet zo is, maar dat is onzin.
 

Oerinstinct

Op de een of andere manier werd er een nog groter moederinstinct in mij wakker. Ik MOEST en zou, koste wat kost, dit kind beschermen en ervoor zorgen dat ze een goede toekomst tegemoet kan gaan. Dat moet ik bij Julian natuurlijk ook, maar die durf ik makkelijker los te laten. Van hem weet ik inmiddels wel wat hij kan en waar hij iets minder goed in is. En ik heb er het volste vertrouwen in dat hij zijn weg uiteindelijk wel gaat vinden. Van Roos weet ik dat natuurlijk nog niet. En ik weet wel dat je dat van tevoren nooit weet en dat kinderen zonder beperking ook niet zomaar hun weg vinden in de maatschappij. Maar neem van mij aan: zodra je weet dat je kindje een beperking heeft, komt er een oerkracht in je los waarvan je eerder niet wist dat hij bestond. Deze klus ga ik wel even klaren!
 

Rozengeur en anders zijn

Het was in die periode dat ik mijn blog, rozengeurenanderszijn, begon. Op die manier kon ik iedereen die wilde weten hoe het ging in één keer informeren (scheelde me heel wat tijd, anders zat ik de hele dag berichten te sturen via WhatsApp of Messenger) én kon ik mijn gevoelens op papier zetten. Twee vliegen in één klap dus.
 

Inlezen

Zodra ik wist dat Roos het syndroom van Down heeft, ben ik contact gaan zoeken met ‘lotgenoten’. Een beetje een rotwoord, want het is nu net alsof het iets verdrietigs is. Zo zie ik dat helemaal niet. Maar jullie snappen het idee. Ik heb me zoveel mogelijk ingelezen en tussen de regels door las ik dat veel kindjes met Down moeite hebben met het verwerken van prikkels. En daar kwam het dragen weer om de hoek kijken. Door je kindje dicht tegen je aan te dragen, sluit je het een beetje af van de buitenwereld en dat is soms best fijn. Sterker nog, ik heb daar zelf ook wel eens behoefte aan. Laat staan zo’n klein kindje.
 
Het syndroom van Down en dragen
 

Heftig nieuws

Tijdens mijn zwangerschap hadden we regelmatig controles in het UMCG in Groningen en daar werd tijdens een echo ook een hartafwijking geconstateerd. Dat komt bij ongeveer 50% van de kindjes met Down voor, dus we hadden er ook al een beetje rekening mee gehouden dat dat voor ons ook zou kunnen gelden. Toch was het een enorme klap in ons gezicht. Het vooruitzicht dat je kindje al op jonge leeftijd een zware hartoperatie moet ondergaan, gaat je niet in de koude kleren zitten. Maar ook daar zouden we wel weer goed uitkomen. En ook nu leek het me voor Roos goed om gedragen te worden. Kijk maar eens naar prematuur geboren kindjes: die mogen niet voor niets elke dag even buidelen met hun moeder of vader. Daar worden ze groot en sterk van!
 

Een spannende zwangerschap

Al met al was het een spannende zwangerschap met een paar ziekenhuisopnames en een dreigende vroeggeboorte. Maar uiteindelijk is Roos geboren na een zwangerschap van 37 weken en 4 dagen en deed ze het meteen geweldig! Wat een bijzonder mooi kindje is het. Ik geniet elke dag met volle teugen van haar. En het allermooiste: de hartafwijking die ze hadden geconstateerd tijdens de zwangerschap, die bleek er helemaal niet (meer) te zijn! Die mededeling kreeg ik op de vierde dag na de bevalling, midden in de kraamtranen. Die kindercardioloog zal wel gedacht hebben dat hij met een enorm labiele moeder van doen had. Maar dat valt over het algemeen reuze mee, gelukkig. 😉
 

Dragen voor beginners

Tijdens de zwangerschap had ik al een rekbare doek (Tricot Slen) gekocht en toen Roos geboren was zijn we naar Musjes in Groningen geweest om ons te laten informeren over dragen. We kregen een soort spoedcursus ‘dragen voor beginners’ en hebben twee geweven doeken gekocht. Toen ik merkte hoe fijn Roos het vond om gedragen te worden, kocht ik ook nog een ringsling en een Hop-Tye. En die laatste wordt hier eigenlijk het meest gebruikt. De doeken liggen mooi te zijn in de gang (zodat de kat er niet op gaat liggen). Zodra we de stad even in gaan of ergens anders heen moeten, knoop ik Roos in de Hop-Tye. En binnen tien minuten slaapt ze. Gegarandeerd.
 

Gevoelig voor prikkels

Roos is een kind met een beperking, maar daar merken we tot nu toe weinig van. Ik merk alleen wel dat ze heel gevoelig is voor prikkels van buitenaf. Geluid en licht vooral. Julian sliep vroeger altijd in de box en wij deden dan gewoon ons ding. We maakten gewoon geluid en als we televisie wilden kijken, deden we dat. Juul sliep gewoon door. Roos niet. Op haar slaapkamertje hangt nu een verduisterend rolgordijn. En als ze af en toe eens een uurtje beneden slaapt in de bak van de kinderwagen (in de box heeft ze teveel ruimte en slaapt ze sowieso niet), dan moet ik zachtjes doen. Want bij elk geluidje wordt ze wakker. En als we ergens naartoe gaan waar veel mensen/kinderen zijn, dan neem ik de doek mee. Zodra het haar teveel wordt, knoop ik haar in de doek en voel ik haar langzaam rustig worden.

Ik ben dus heel blij dat ik het dragen heb ontdekt. Dat scheelt een heleboel frustratie. Niet alleen voor mij, maar vooral voor Roos. En dat is toch waar het nu voornamelijk om draait.
 

Nawoord Mary-Lou

Mij is uit het verhaal van Charlotte gebleken dat een kindje met Down dragen helemaal niet beperkt wordt, maar juist een oplossing biedt. Een oplossing voor zaken waar je tegenaan loopt met een kwetsbaar(der) kindje. Vind ik mooi! In het licht van de International Babywearing Week, dat als thema “the best seat in the house” heeft, heel toepasselijk.
 
 
 
De foto’s zijn eigendom van Charlotte