Door Sanne | Dat iets onzichtbaar is, wil niet zeggen dat het er niet is. Dat je niets ziet aan iemand, wil niet zeggen dat er niks met die persoon aan de hand is. En dat die persoon niet continue klaagt, wil niet zeggen dat hij/zij zich aanstelt als hij/zij dat wél een keer doet. Dat geldt voor héél veel ziektes, waaronder MS. In het kader van de MS collecteweek zou ik hier graag wat meer over vertellen. Ik merk namelijk dagelijks dat er weinig over bekend is, en dat het dus niet begrepen wordt. En dát is nou net een van de grooste problemen. Ik ben niet het type voor zelfmedelijden, of het zielige onbegrepen vogeltje uithangen. Dat is mijn bedoeling niet en daar heeft niemand wat aan.
Een doos vol chocolade
Maar naar aanleiding van mijn digitale collectebus voor het MS Fonds vroeg Mary-Lou me om een blog te schrijven over MS. Da’s lastig. MS is voor iedereen anders, onvoorspelbaar en welke klachten je krijgt is altijd een verrassing. Een soort van verrassingsei from Hell met tanden zeg maar. Een verknipte vorm van ‘Life is like a box of chocolates, you’ll never know what you’re going to get’. Minus de chocolade dan. Hoe dan ook, ik kan alleen vertellen wat MIJN ervaring met MS is. Ik kan niet voor anderen zeggen hoe het voor hen is. En zeker niet hoe het zal worden. Ik heb namelijk ook geen idee. Dus, pak een kan thee, een pak koekjes of gewoon volgens thema een doos chocolade en ga lekker zitten. Dit duurt even.
In 2012 kreeg ik op een avond last van uitvalsverschijnselen. Of nou ja, de rechterkant van mijn lichaam werd gevoelloos. Alsof alles ‘sliep’. Dat ruisgevoel, ken je vast wel. Ondanks dat ben ik de volgende dag braaf gaan werken. Na aandringen van collega’s toch maar huisarts gebeld, waar ik direct moest verschijnen. Afijn, lang verhaal kort: na een foute diagnose van een TIA, bloedverdunners, 1 CAT scan, 4 MRI scans en diverse liters bloed en ruggenmergvloeistof was de diagnose duidelijk: MS.
De diagnose
Daar sta je dan. Semi jonge vrouw van 27 jaar, met een diagnose ‘for life’. Je krijgt de mededeling: het is MS. Ja we weten nog niet precies wat het is, waar het vandaan komt en waar het heen gaat. Er is geen genezing, dus ga maar vast duimen dat het voor jou bij lichte klachten blijft. Succes ermee. Verwijsbriefje voor de een of andere specialistische poli in het ziekenhuis en je staat weer buiten. Tof. Thanks. Dat had je nou écht niet hoeven doen, hoor. Dus heb je een doos vol chocolade gekregen. Vol verrassingen. Maar doorgaans niet te vreten. Kort gezegd: MS is (vooralsnog) een auto-immuunziekte. Maar dat weten ze niet zeker, he. Ofwel: het lichaam valt zichzelf aan. Zonder in een ellenlange uitleg verzeild te raken: de beschermlaag rond de zenuwbanen wordt aangevallen als je immuunsysteem het op zijn heupen krijgt. En dat beschadigt dus. En dat veroorzaakt klachten. In de hersenen wordt dus echt ALLES geregeld, dus afhankelijk van waar de ‘aanval’ is, zijn er een legioen aan klachten die je kunt krijgen. In het spraakgebied: moeite met praten, zinnen, etc. Wat betreft het cognitieve gebied: geheugenproblemen, moeite met benoemen van objecten. Dat soort dingen. Maar weinig lekkere chocolaatjes in die doos.
Het enige chocolaatje wat in ieder geval 98% van de MS club heeft: een allesvernietigende vermoeidheid.
Zo’n vermoeidheid die er altijd IS. Als een rugzak met stenen, die je continu mee moet zeulen en steeds zwaarder wordt naarmate de dag vordert. Een oogzenuwontsteking komt ook erg vaak voor bij MS. Dan zie je dus met 1 of beide ogen niks meer. En het doet nog gruwelijk pijn ook. Alsof er een mes in je oogkas wordt gezet iedere keer dat je je oog beweegt. Hou je ook, om het feest gevoel compleet te maken, restschade aan over. Als het in de zomer te warm wordt, dan geeft mijn linkeroog er de brui aan. Daar zie ik dan vrijwel niks meer mee. En, heel verrassend, met maar 1 werkend oog zie je geen diepte. Tof. En nee, in tegenstelling tot wat men schijnt te denken, airco in een gebouw lost het probleem dan niet op. Het helpt, maar als het er eenmaal is, dan is het er. En dan moet het slijten. Kan 2 dagen duren, maar ook 2 weken. Geen idee van tevoren. Ook al zo’n smerig chocolaatje.
Achter het MaSker
Inmiddels ben ik 5 jaar verder, en dus al 5 jaar ‘MS patiënt’. Ik hoor al 5 jaar dat ik me aanstel, dat iedereen wel eens moe is, en dat ik aandacht wil. Weet je wat, prima. De enige manier waarop ik het zou kunnen ‘bewijzen’ is door mijn MRI scans om mijn nek te hangen. Misschien helpt dat. Wie weet. Ik had geen zin meer om het uit te leggen. Maar pas op het moment dat ik afgelopen zomer verantwoording af moest leggen voor mijn ziek zijn drong het tot me door dat het onbegrip, en ook onwil, voorlopig zal blijven bestaan. Ik doe ook wel eens wat leuks ja, zoals escape rooms. Wil niet zeggen dat ik me op andere dagen aanstel. Ongeacht hoe ik eruit zie, of hoe ik me gedraag. Chocolaatjes zien er van buiten altijd goed uit, he.
Al 5 jaar verantwoording afleggen, verdedigen en uitleggen.
Al 5 jaar standaard zeggen dat het goed gaat, terwijl het helemaal niet goed gaat.
Al 5 jaar zo moe dat er dagen zijn dat ik letterlijk slaapdronken en met veel pijn door het leven ga en maar duim dat alles goed gaat en niemand het merkt.
Al 5 jaar onzeker over wat de volgende aanval zal zijn.
Al 5 jaar hopend op begrip, maar geconfronteerd met onbegrip, onwil, geroddel en scheve gezichten.
MS Collecteweek
De MS Collecteweek is van 20-25 november. Hiermee proberen we met zijn allen geld op te halen voor onderzoek. En hopen we ook bekendheid te geven aan MS. Misschien krijgen we dan een beetje begrip, waar we zo mee geholpen zouden zijn. Of een verklaring en behandeling. Waarmee we wat zekerder worden van onze toekomst.
Ik bedoel, er zouden toch ook vast lekkere chocolaatjes in die doos moeten zitten?
Wil je meer weten over MS? Bezoek dan de site van het Nationaal MS Fonds.
••Op mamaloublogt.nl maken we soms gebruik van affiliatelinks. Dit betekent dat als jij via die link een aankoop doet, wij daar een commissie voor ontvangen. Dit kost jou niets extra. Daarnaast word ik soms betaald of ontvang ik producten in ruil voor een artikel. Meer informatie vind je in mijn disclaimer. ••
Lieverd luister. Ik heb me afgeleerd om te zeggen dat t goed gaat als het dat niet gaat. Mensen die afvielen omdat ZIJ er niet mee om konden gaan. Eh ja wie is er nu ziek. Doe eens met iemand die het niet kent de lepel theorie dat bij mij na het douchen en hun moeten dan nog gaan werken met wat ze voor hun werk al gedaan hebben mijn portie al op is. Dat snappen ze ineens dan. Is maar een optie. Kan ook met koekjes of lepeltjes
Die theorie heb ik inderdaad ook als voorbeeld genomen bij het uitleggen aan mensen. Goede tip!
Ik merk alleen dat het de meeste mensen niet genoeg boeit om naar een uitleg te luisteren, dus tenzij er specifiek om gevraagd wordt zeg ik eigenlijk niets. 😉
En dan zeg ik dus ook dat het goed gaat, makkelijkste 🙂
Dus ik bewonder je lef! Wou dat ik het had. <3
Ik heb zelf ook MS. Wat een mooie metafoor gebruik je! Ik heb je blog gedeeld om aandacht te vragen voor de collecte week ☺️.
Dankjewel! Ik hoop dat het voor jou ook herkenbaar is, en dat we er met zijn allen meer bekendheid aan kunnen geven. <3
Iedere euro is welkom!